Lieve medeloggers,

Marco heeft eigenlijk wel gelijk, er moest nog een gastenboek op deze log komen.
Heb even moeten puzzelen hoe het moest, maar volgens mij is het dan gelukt!

Oproepje van ons nu dus: Laat een berichtje voor ons achter!


Vlekky ligt er op te wachten

Ik moet eerlijk zijn, ik laat eingelijk weinig berichtjes achter op de blog. Stom, zou het natuurlijk veel meer bij moeten houden.

Shirley van  http://shirleyencf.borsatoweblog.nl/ heeft me nu eigenlijk zo'n beetje gedwongen om een blogje te maken. Ik had namelijk gereageerd op de valentijnsoproep van Marco. En van 't weekend had ik ineens een filmpje in de mail.... van Marco voor Marco. En van Shirley moest ik nu dus het filmpje op de blog zetten zodat iedereen 'm kan zien.

Hier is de link dus!

http://www.youtube.com/watch?v=FZnVsLgu-2E&feature=youtu.be

Groetjes,
Jeanet

Het is ons gelukt om de lijn van de 18e te doorbreken. Met een nieuwe kuur op zak hebben we vanmiddag het ziekenhuis weer verlaten.



Shirley blies zoals gebruikelijk een giga longfunctie. Echt geweldig. Deed me eigenlijk wel goed om zo’n mooie curve te zien ontstaan.



Een tijdje later kwam de longarts. Dit was de arts die acute dienst had, dus dit keer niet haar eigen longarts. Maar wel een heel aardige vrouw. We moesten overigens wel aan de film denken die we van ‘t weekend gezien hebben. Dat was Adem en die gaat over CF. Daarbij kwam een patiënt de eerste hulp binnen en ging de arts vertellen wat die moest doen en welke medicijnen hij zou moeten hebben. De longarts kon namelijk de stetoscoop in de kamer niet vinden. Ik riep toen gelijk: “Die hangt in het halletje om de hoek!” Door de MRSA is de kamer zo leeg mogelijk, wat niet ontsmet hoeft te worden, scheelt weer!

Shirley’s longen klonken ook goed. Niets op aan te merken dus. Omdat ze toch wel hoesterig is, en vooral moe en verminderde eetlust, ging de arts in de status kijken welke anti-biotica nu het beste ingezet kon worden. Degenen die ze tot nu toe had, was niet handig om voort te zetten want die doet niet wat wij willen.



Tijdens het wachten hierop heeft Shirley zich goed vermaakt met de achtergebleven stetoscoop. Ze weet nu in ieder geval dat als je de ene kant in je oren hebt zitten, je niet aan de andere kant moet gillen  Wat hebben we gelachen zeg!



Uiteindelijk met een recept augmentin het ziekenhuis verlaten om niet veel later van de apotheker hier om de hoek een blik van herkenning te krijgen. Niet persoonlijk naar deze man bedoelt, maar is toch eigenlijk niet iets om vrolijk van te worden, toch?



We hebben in ieder geval ook genoeg sputum in het ziekenhuis achter gelaten om op kweek te zetten. Volgende week de uitslagen.

Nu maar hopen dat deze kuur wel doet waar we ‘m voor in huis gehaald hebben, en dat de sputumkweek niets geks oplevert.





Op naar de Libelle a.s. vrijdag!!!!!!

Gisteren zijn we naar Eindhoven gegaan. We hadden een plaatsje redelijk vooraan weten te bemachtigen. Shirley vond 't helemaal geweldig. Maar was ook wel heel erg moe nog voor het concert afgelopen was. Ons vermoeden klopt dus, een concert is gewoonweg te zwaar voor haar.

Ik zal vanmiddag met Shirley op haar weblogje shirleyencf een mooie fotolog maken. Maar deze foto's kon ik jullie niet onthouden.

En Marco, bedankt voor deze mooie avond. We zullen 'm nooit vergeten.

TJa, de letter p kan voor heel veel dingen staan.

Ergens de P in hebben.

Parkeerplaats.

Personeelszaken.

Er zullen vast nog veel meer worden, gezegdes of andere dingen te verzinnen zijn waar de P in gebruikt wordt.

Bij mij staat de P sinds vandaag voor PROPEDEUSE.

De uitslag is vandaag verzonden, en het is dus nog niet officieel. Maar als ik inlog bij de LOI en ik kijk naar mijn examens dan zie ik bij algemene economie ineens geslaagd staan!

Wat ben ik blij zeg. Het cijfer interesseert me niets. Ik ga er toch niets mee doen. Ik ben bezig met HBO-recht omdat ik verder wil in het strafrecht. Maar dit vak heb ik wel nodig anders krijg ik mijn diploma niet.

Ga nu verder blij zijn en Shirley gekmaken.

Groetjes,
Jeanet

Lieve Marco,

Wat heb je dat mooi verwoord over waarom je Shirley (shirleyencf.borsatoweblog.nl/) tot weblog van de week gemaakt hebt.

Shirley is 11 jaar. Toen ze 3 maanden was kregen wij de diagnose CF. We weten het dus ook al 11 jaar en weten er door de jaren heen goed mee om te gaan. Met de ups en downs die deze rotziekte met zich meebrengt. We voelen ons vaak machteloos. Vandaar dat we apen zijn gaan verkopen namens de NCFS

Op deze manier hebben we nog een beetje het gevoel dat we wat kunnen doen. Een aap kost €5,= en hiervan gaat €3,25 rechtstreeks naar onderzoeken. Zal je vast bekend voorkomen die aap want je  hebt er op de FCD van vorig jaar eentje gehad van Shirley.

Al met al wilde ik eigenlijk zeggen dat ik als moeder, ondanks dat we al veel meegemaakt hebben en je hoe gek het ook klinkit gehard raakt, met tranen in mijn ogen zat door jou mooie woorden.

Dank je wel hiervoor en voor het prachtige filmpje voor Shirley.

Jeanet

Hoi Marco,

Geweldig leuk en lief filmpje heb je voor "mijn" Shirley ingesproken. Maar volgens mij is het filmpje ook een klein beetje voor mij.

Groetjes,
Marco (maar dan dus die andere)

Pffff. Eigenlijk wil ik gewoon een heel positief blogje maken. Hopelijk kunnen we dat binnenkort ook.

Jordy had vorige week de griep. Hij dacht er goed aan te doen een lekkere warme douche te nemen. Helaas is hij onder de douche flauwgevallen en heeft daarbij een hersenschudding opgelopen. Hij knapte gelukkig vrij snel op en is maandag weer naar school gegaan. Hij kwam wel heel moe en met giga hoofdpijn uit school. En hij moest zonodig zondag roepen dat z'n hersenschudding over was. Hoe harder wij riepen dat dat nog niet zo was, hoe harder hij ertegen in ging. Tja, maandag moest hij dus toch wel toegeven dat z'n ouders gelijk hadden. AU!

Shirley is vorige week maandag begonnen met een zware dubbele antibioticakuur om voor de zoveelste keer te proberen om de MRSA weg te krijgen. Ze heeft sinds gisteren hele erge pijn in haar knie en ook een beetje in haar pols. Toch maar even de bijsluiters geraadpleegd. De ene antibiotica heeft ze wel vaker gehad, en nooit echt last van gehad. Die andere, Tavanic, heeft ze nog nooit gehad. En die had als bijwerking o.a. spierpijn, gewrichtspijn en moelijkheden met lopen. Toch maar even het Sophia gebeld dus. Nu blijken veel meer kinderen last van deze bijwerking te hebben. De verpleegkundige omschreef het ook als reumatische pijn. En toen begreep ik dus ook gelijk waarom Shirley zo bleef zeuren over die pijn. Ze klaagt nooit en neemt bijwerkingen altijd voor lief. Net als vorige keer toen ze zo ontzettend misselijk was en dus de hele kuur geen kick gaf. Reumatische pijn is inderdaad helemaal niet lekker, en dat is een understatement. De longarts had als optie gegeven om de kuur maar te stoppen. De verpleegkundige dacht dat wij dat niet zo'n goed idee zouden vinden. We zijn nu al zover en stel dat die stomme MRSA toch niet weg blijkt te zijn... hadden we dan toch misschien niet wel.... Daar moest ik de verpleegkundige gelijk in geven. Vanavond de laatste pillen van deze antibiotica. Die ene dag zou toch nog wel vol te houden zijn. En zelfs Shirley wilde echt niet stoppen. Dus die optie was snel van tafel. We kunnen we met paracetamol of ibuprofen de pijn proberen wat te verminderen. Paracetamol blijkt volgens Shirley maar heel kort te helpen. Gisteren dus maar ibuprofen gekocht. Twijfelde even tussen de 200 en 400 mg. Toch maar voor de 200 gekozen. Ze heeft al zoveel pillen en als je dan ook nog een keer een heftige pijnstilling gaat geven. Verschrikkelijk wat ze vanmorgen even weg zat te werken, dat ze nog trek had in ontbijt. Er lagen 12 pillen op tafel (3 creon, 1 ursochol, 1 tocopherol, 2 konakion, 2 A/D, 2 fucidin, 1 ibuprofen), niet normaal wat een kleurenspectakel zeg.

De verpleegkundige vertelde dat die reumatische pijn vrijwel direct na het stoppen van de antibiotica stopt. Laten we dus hopen dat ze morgenavond al veel minder last heeft.

Och, je moet wat doen om niet in een sleur terecht te komen, toch???

Jordy is met school vandaag naar Naturlis in Leiden. Ze zijn daar echter niet aangekomen. Ze staan nu op de A13 en er is vervangend vervoer onderweg. Als die er is, gaan ze met z'n allen weer terug naar school.

Kreeg net ineens een SMS van 'm. Ze zouden een ongeluk hebben gehad. Na wat heen en weer geSMS met Jordy, spitten op internet en file-informatie eindelijk weten te achterhalen wat er aan de hand was. De berichtgeving van die gewonden kinderen schijnt volgens Jordy (gelukkig) niet te kloppen.

Dit stond op de site van RTV West.

Schoolkinderen gewond bij busongeluk A13
vandaag 11:08

DEN HAAG - Bij een ongeluk op de A13 ter hoogte van Ypenburg zijn meerdere schoolkinderen uit Zwijndrecht gewond geraakt. Het is nog niet bekend hoe ze er aan toe zijn.

Een vrachtwagen zou achterop de bus zijn gereden, die vervolgens een tweede bus raakte die daarvoor reed. Er zouden nog vier gewonden in een van de bussen zitten. Uit een van de bussen lekt benzine.

Verkeer richting het Prins Clausplein is vastgelopen. Volgens de eerste berichten blijft de weg nog zeker tot 13.00 uur dicht.

Pfff. Schrik altijd wel van dat soort berichtgeving. Gelukkig alleen maar blikschade. Zal blij zijn als Jordy vanmiddag thuiskomt....

Nog een paar uurtjes en dan zitten we alweer in 2011.

Als ik me zo bedenk wat we allemaal in 2010 hebben meegemaakt. Pffff.

Shirley heeft weer een aantal anti-bioticakuren gehad. En 21 januari staat een afspraak bij de MRSA-poli. Dan wordt bekeken hoe we de MRSA nog een keer aan gaan pakken. In ieder geval beginnen we 2011 dus met anti-biotica. Maar we hopen dat we in 2011 vrij verklaard gaan worden.

Jordy heeft in 2010 zijn eerste stappen in de "grote mensenwereld" gezet. Het gaat goed op school en hij heeft het ontzettend naar zijn zin. Het gaat een stuk beter met hem nu hij op een volwassen manier behandeld wordt. Fijn om te zien dat hij zo groeit.

In 2010 ben ik een studie begonnen en zelfs ook al 5 tentamens gedaan waarvan ik er 3 in 1x heb gehaald met mooie cijfers. Van 1 heb ik al een her gedaan en de andere staat in maart op de agenda. We gaan er dus ook in 2011 weer vol tegenaan en zorgen dat we weer mooie cijfers gaan halen (en hopelijk zonder her).

Verder is 2010 voor ons het jaar waarin Shirley blij verrast werd met een spontane kus van Marco. Dat is volgens mij wel het hoogtepunt van 2010. En och, met een CF'er in huis zijn er zat dieptepunten. Maar dieptepunten zijn er om uit te klimmen en er weer sterker van te worden. En natuurlijk is 2010 het jaar waarin Jordy mogelijk te laag beoordeeld is door de basisschool. Maar dat gaan we in 2011 goed maken. In januari horen we of hij mogelijk doormag naar havo-2.

Zo bij elkaar wordt 2011 dus het jaar waarin Jordy eindelijk op z'n niveau komt, waarin we na jaren afscheid kunnen nemen van de MRSA en waarin ik mijn propedeuse ga halen. En niet te vergeten, waarin Marco afscheid gaat nemen van een paar kilootjes. Ik hoop over een jaar te kunnen melden dat hij er 20 kwijt is.

Allemaal fijne jaarwisseling en al het goeds voor het nieuwe jaar van ons allemaal